L'entrepôt de données de santé : rêve ou réalité ?

Imaginons un instant une plateforme de consolidation des données de santé accessible à tous les établissements et acteurs d'un territoire, susceptible d'intégrer toutes sortes de documents et capable d'interagir avec l'ensemble des solutions de Santé. Cet outil existe, c'est l'entrepôt neutre de données. Issues de plusieurs sources (essais, bases de données médico administratives, registres, dossier médical, applications, etc.), de formats et de typologie multiples, les données de santé sont en croissance exponentielle. Elles représenteront, au niveau mondial, 2.3 milliards de giga-octets et le volume des données produites sera multiplié par 44 d’ici 2020. Face à ces chiffres, quelles actions entreprendre ?

Valoriser la donnée

La question n’est plus aujourd’hui de savoir traiter cette volumétrie car la technologie est aujourd'hui mature. Concrètement, l’entrepôt n’est qu’une brique technique que l’on maitrise. Le vrai enjeu est d’être capable d’agréger la donnée pour la valoriser, de normaliser ce flux d’information et de mettre en œuvre les mécanismes qui permettent un accès fiable et sécurisé par les professionnels. Bientôt des entrepôts de données patients accessibles pour tous les établissements de santé d’un même territoire ?

C'est possible et les Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT), notamment, en ont perçu tout l’intérêt. Dans une certaine mesure, les entrepôts peuvent répondre à la problématique des déserts médicaux, mais ce n’est pas le seul enjeu. Aujourd’hui, deux grands axes poussent la gouvernance des GHT à se mobiliser autour d’entrepôts de données : le cadre du soin, pour fluidifier et faciliter le parcours patient sur un territoire d'une part, mais aussi la valorisation des données agrégées, dans un but analytique, pour permettre l’usage d’outils orientés Intelligence Artificielle. L'intérêt pour un GHT de se projeter dans un entrepôt de type «neutre» est d’envisager d’autres usages, comme par exemple le pilotage médico-économique des établissements. Enfin, économiquement, il y a un enjeu fort. Cela permet de donner accès à la donnée et de la partager de façon peu «contraignante», moins complexe et avec un coût relatif par rapport à des projets de grande envergure, comme le déploiement d'un Dossier Patient unique pour tout le GHT.

L’accès aux entrepôts : pour qui ? pour quoi ?

Plusieurs grandes typologies d’acteurs peuvent en bénéficier. L’usage par les soignants hospitaliers, les acteurs du médico-social mais aussi ceux de la médecine de ville trouve toute son utilité dans le cadre d’un parcours de soins optimisé. Leur permettre d’accéder aux données de façon transverse fluidifie et facilite la prise en charge. Dans un cadre industriel, les starts up axées sur le parcours de soin, réfléchissant sur de nouveaux outils de télémédecine et celles plus axées sur l’Intelligence Artificielle ont également besoin de cette masse de données, au même titre que les acteurs de la recherche et les entrepôts nationaux de type Health Data Hub.

Une neutralité qui lui confère son indépendance et son universalité

On identifie alors aisément la position centrale et transversale que prend l'entrepôt de données et de son indépendance vis à vis des solutions dites "propriétaires". À l'instar de ce qui se fait depuis plusieurs années dans le secteur de l'imagerie avec les plateformes VNA, qui centralisent les images médicales d'un écosystème défini à partir des PACS locaux, l'entrepôt est neutre. Cela renvoie à des notions d'interopérabilité, avec les dossiers patients et logiciels métiers notamment, de fonctionnalités autonomes par rapport à ces derniers, mais aussi, et c'est la plus-value de cet outil, d'ouverture, car il est capable de traiter tous types de datas.

Le principal bénéficiaire reste le patient

Si la valorisation de la donnée est l’un des enjeux, le principal bénéficiaire de ces entrepôts est le patient. Il peut accéder à ses données et les enrichir. Il peut activer son consentement, décloisonner et ouvrir cette matière à de nouveaux acteurs issus de différents écosystèmes : recherche, startups, etc., avec comme objectif l’innovation et, à la clé, des avancées médicales. Aujourd’hui, les dernières études montrent que le patient ne voit plus l’usage de ses données comme un obstacle. En revanche des freins persistent.

Les freins et les contraintes Vs l’avenir

Des freins économiques tout d'abord, par la mise en adéquation de solutions techniques pour répondre aux normes en vigueur ou les démarches administratives auprès des organismes comme la CNIL. Des freins techniques ensuite, liés à l’interopérabilité des systèmes. On ne compte pas moins de 200 logiciels pour les plus gros établissements de santé. Imaginez la tâche, à l’échelle d’un GHT, lorsqu'il faut réussir à les faire communiquer. Aujourd’hui en France, on est dans une pratique du «best of breed», à savoir l’utilisation de la meilleure application dans chaque domaine, ce qui amène à l’utilisation d’un Système d’Information très segmenté. Collecter les données provenant de cet ensemble hétérogène d’applications est un vrai challenge, auquel s’ajoute le problème des normes, d’adaptation de ces normes et les problèmes d’interopérabilité sémantique. Pour autant, les éditeurs ne sont pas en retard sur la technique et le savoir-faire français en la matière est à la hauteur.

L’avenir de la santé est étroitement lié au déploiement de ces entrepôts. L’essor des entrepôts de données et de la chaine de partage de l’information médicale bénéficiera à terme à l’évolution des nouvelles technologies de type Big data et Intelligence Artificielle mais aussi dans la relation au patient avec des technologies comme la Blockchain qui pallieront les problématiques liées à l’échange des données, la traçabilité des accès et le chainage du consentement du patient.

François Decourcelle, directeur adjoint à l’innovation chez Enovacom

À propos d’Enovacom

Filiale d‘Orange Business Services, Enovacom, société éditrice de logiciels dédiés au monde de la Santé, a été créée en 2002 afin de faciliter l’échange et le partage de données patients en toute confiance. L’entreprise a créé une suite logicielle permettant d’assurer l’interopérabilité et la sécurité des données entre tous les acteurs du système de santé. Nos outils sont essentiels pour constituer le socle eSanté de demain. Ils permettent :

• D’échanger et de partager les données de santé entre établissements de santé
• D’assurer la confidentialité de ces données en sécurisant les accès
• D’exploiter les informations médicales et faciliter la collaboration entre professionnels

Avec plus de 150 collaborateurs en France et un développement international engagé au Canada, Royaume-Uni, Belgique, Suisse et Luxembourg, Enovacom travaille aujourd’hui avec plus de 1500 établissements de santé quotidiennement.