Observatoire COVID-19, éthique et société Déconfinement : publication de notre enquête nationale sur les enjeux éthiques des situations de handicap


 

COMMUNIQUE DE PRESSE - 27 juillet 2020 
 

 

Cette enquête, réalisée entre le 23 juin et le 13 juillet 2020, est une mise à disposition des travaux et des ressources de l’Observatoire « Covid-19, éthique et société / Situations de handicap », recueillis pendant la phase de déconfinement de la crise sanitaire du Covid-19.

Les points à retenir de notre enquête nationale


L’analyse des problématiques exposées dans cette enquête nationale fait remonter quelques éléments saillants :

  • Problématiques d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap et des maladies chroniques. De nombreuses personnes ne reprennent pas contact avec leur médecin ou leur soignant et des services n’ont pas repris un rythme habituel. La télémédecine s’est beaucoup développée.
  • Problématiques au domicile, concernant l’épuisement des parents, les difficultés d’intervention des auxiliaires de vie et l’organisation des sorties (difficultés pour respecter les gestes barrière et prendre les transports, par exemple).
  • Problématiques en établissement : rentrée progressive avec des règles différentes en fonction des types d’établissement. Certains regrettent que les consignes et les recommandations soient « floues » (notamment pour l’accès des familles dans les établissements). D’autres attirent notre attention sur le maintien de pratiques coercitives après le déconfinement.
Cette enquête fait apparaître l’inventivité et la créativité remarquables dont font preuve les équipes, en établissement et à domicile, notamment à travers les actions suivantes, qui semblent pouvoir se pérenniser :
  • Recours aux nouvelles technologies pour maintenir les liens sociaux et organiser des téléconsultations ;
  • Davantage de consultation des résidents ;
  • Liens plus étroits avec les familles ;
  • Mise en place de groupes de parole entre professionnels.
Ce premier bilan de la crise sanitaire est en demi-teinte :
  • On salue la capacité d’adaptation des équipes de soignants et d’accompagnants, mais on déplore l’aggravation des problèmes préexistants dans les établissements et à domicile ;
  • On salue la solidarité dont on fait preuve les soignants et le travail d’équipe qui s’est mis en place, mais on souligne aussi les tensions sociales qui sont apparues au sein des établissements ;
  • Les personnes en situation de handicap reconnaissent l’investissement des soignants et des accompagnants dans la crise, mais ont également eu l’impression d’avoir été reléguées et de ne pas avoir été soignées ;
  • On se félicite d’un nouveau rapport à l’existence pendant la crise (se recentrer sur l’essentiel, etc.), mais on nous fait part, aussi, de la grande angoisse et de la souffrance existentielle de nombreuses personnes.

La réflexion et la concertations éthiques, comme manière de formaliser ces dilemmes et d’essayer d’y trouver une réponse collectivement en se sensibilisant à ces enjeux, avec les personnes vulnérables, apparaissent comme un élément central pour faire face à la crise et pour développer une meilleure résilience.
 

Pour toute question sur cette enquête, vous pouvez contacter
Sébastien Claeys, coordinateur du groupe de travail "Situations de handicap", responsable de la médiation, Observatoire COVID-19 éthique et société, Espace éthique Île-de-France : sebastien.claeys@aphp.fr

 
Consulter notre enquête nationale sur le déconfinement dans les situations de handicap
L'Observatoire "COVID-19, éthique et société"

L’Espace éthique de la région Île-de-France a initié, avec l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives et le Département de recherche en éthique des l’Université Paris-Saclay, différentes réflexions thématiques pour suivre les conséquences du COVID-19 dans les pratiques professionnelles.

Dans le cadre d’un réseau national, un Observatoire "COVID-19, éthique et société" permet d’identifier les enjeux, d’analyser de manière régulière les expertises et de mettre en commun des réponses adaptées à des circonstances inédites.

Par la suite, un retour d’expériences contribuera à caractériser des lignes d’action utiles aux réflexions préparatoires à d’autres risques sanitaires d’ampleur.

Des groupes de travail ont été créés dans le cadre de cet Observatoire "COVID-19, éthique et société" pour p
rocéder à une remontée régulière de vos observations significatives, formaliser les questions d'ordre éthique qui se présentent, et transmettre les initiatives qui se développent dans les établissements et au domicile, et en relation avec l'environnement social. 

> Groupe de travail "COVID-19 : EHPAD et domicile". Lire nos travaux 
> Groupe de travail "COVID-19 : Situations de handicap". Lire nos travaux

> Groupe de travail "COVID-19 : Enjeux éthiques décisionnels en réanimation". Lire nos travaux
> Groupe de travail "COVID-19 : Précarités". Lire nos travaux
> Groupe de travail "
COVID-19 : Autour des fins de vie, de la mort et du funéraire". Lire nos travaux
> Groupe de Travail "Communication et médiation en temps de crise". Lire nos travaux
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Textes et réflexions sur l'épidémie de COVID-19
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Dossier thématique : Épidémie, pandémie, éthique et société : des ressources pour comprendre et agir

Mieux comprendre les enjeux éthiques liés à la préparation, à la réponse et à la prise en charge des situations d'épidémie et de pandémie. 

Ce dossier thématique propose un ensemble de ressources, issues notamment des travaux de l'Espace éthique IDF sur les grippe A, H1N1 ainsi que sur l'épidémie actuelle de coronavirus. Les questions de préparation, de réponse et de prise en charge sont abordées sous un angle pluridisciplinaire convoquant les sciences médicales, sociales, juridiques...
> Accéder à notre dossier thématique


Publications : Pandémiques, la revue de référence de l'Espace éthique IDF autour des questions d'épidémies et de santé mondiale

Pandémiques n°1, octobre 2006

Engager l’éthique face à la pandémie grippale
Le discours libéral face à l’état d’exception
Préparation des hôpitaux à la pandémie grippale
Pandémie grippale : qui faut-il vacciner ?
Peur et contagion
L’Afrique et l’idée de pandémie de grippe

> Lire la revue

Pandémique n°2 et 3, novembre 2007

Se préparer ensemble à une pandémie grippale
Face aux risques
Enjeux éthiques, défis démocratiques
L’état d’exception
Droits et devoirs des professionnels en temps de crise
Accès aux soins et aux traitements : comment décider ?
Stratégies internationales

> Lire la revue

L'Espace éthique Île-de-France

L’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche. Il travaille en réseau avec les institutionnels, professionnels et associatifs en Île-de-France. Depuis 2013, il est sous l'autorité de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France. Il tend à développer une réflexion et une démarche éthiques appliquées aux réalités de terrain, en réponse aux demandes des intervenants et des décideurs publics et institutionnels. Pour créer les conditions d’une concertation pluraliste, et concilier un travail d’observation, de veille et d’anticipation, l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France est investi dans des domaines de recherche-action qui recouvrent un champ très large (vulnérabilités dans la maladie, innovations thérapeutiques, nouvelles technologiques qui transforment les pratiques...). Il a également pour mission de proposer des formations universitaires et de produire une recherche en éthique susceptible de contribuer aux débats publics, et aux échanges nécessaires entre les différents partenaires.

En savoir plus : http://www.espace-ethique.org
Contact presse : sebastien.claeys@aphp.fr