Spina Bifida : Face à un fardeau sanitaire encore lourd, la prévention reste encore timide !
La Journée internationale du Spina Bifida qui se tiendra le 25 octobre prochain est, pour les professionnels et les associations concernées, une occasion de mettre en lumière les impacts du Spina Bifida : des malformations et des handicaps lourds encore trop nombreux - 400 cas par an - qui apparaissent dès le début du développement embryonnaire. Ces malformations sontdifficiles à diagnostiquer et entraînent des conséquences potentiellement graves sur le plan médical et social. Elles sont pourtant majoritairementévitables avec une simple supplémentation.
Aujourd’hui, pour mettre la lumière sur un enjeu sanitaire encore trop passé sous silence, un groupe d’experts aux cotés de l’ASBH, sous le patronage de la Fédération internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie (IF-SBH) vous convient à un point presse le JEUDI 21 OCTOBRE 2021 à 9h30 à la Faculté de Médecine / Pitié salpêtrière 91 - 105 bd de l'hôpital - 75013 PARIS - salle 514 (5eme étage du bâtiment 105)
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PROGRAMME DE LA SEANCE
- Lumière sur les grands témoins : Mr Cédric FEVRE, médaillé paralympique, paratir / Mme Béatrice CIBAUD, la marguerite à vélo
- Qu’est-ce que les anomalies de fermeture de tube neural ? François HAFFNER, président de l’ASBH
- Après le diagnostic prénatal : quels sont les parcours de soins possibles, Pr Jean Marie JOUANNIC (hôpital Trousseau)
- Maitre mot – la prévention : sensibiliser les futursparents, Dr Thierry HARVEY (Diaconesses)
- Pour agir : nos préconisations pour améliorer la prévention, François HAFFNER, président de l’ASBH
