PROGRAMME DE RECHERCHE "ENDOCAP": MESURER LE DEGRÉ DE HANDICAP DES PATIENTES SOUFFRANT D'ENDOMÉTRIOSE

L'endométriose, dans ses formes les plus sévères, a une incidence sur la qualité de vie des patientes. Une relation entre une augmentation de l'intensité de la douleur et une diminution de la qualité de vie a été également démontrée. Les douleurs liées à l'endométriose ont un impact sur la vie intime, sociale et professionnelle des patientes.

Contribuer à la reconnaissance de l'endométriose comme source de handicap, évaluer l’état de santé de la patiente atteinte d’endométriose avant et après son traitement, tels sont les objectifs de cette recherche.
Ce programme de recherche contribue à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur la vie des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie va permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale tels que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique.

« Les rencontres pour la plupart au domicile des patientes ont été des moments d’échanges authentiques et profonds durant lesquels les patientes ont pu exprimer leur vécu, leur ressenti concernant cette maladie inscrite dans leur parcours de vie. Il en ressort que l’endométriose est bien source de handicap chez la femme. Issu de plusieurs causes explicatives, ce handicap puise son origine dans la posture familiale, médicale, sociétale puis individuelle conduisant à couper la femme de son ressenti. » Stéphanie STARACI, psychologue-chercheuse, responsable de l'étude

L’ENDOMÉTRIOSE, UNE MALADIE PEU RECONNUE
L’endométriose est une maladie qui touche 1 femme sur 10 dans le monde. Le symptôme majeur est la présence de douleurs pelviennes récurrentes parfois très intenses, notamment au moment des menstruations. Les douleurs liées à l'endométriose ont un impact sur la vie intime, sociale et professionnelle des patientes. Cela entraîne une restriction des relations sociales et dans la sphère professionnelle, l’aménagement du temps de travail ou l’absentéisme des patientes alimentent les difficultés professionnelles.
L’endométriose a également des conséquences importantes sur la fertilité des femmes. La recherche de S. Simoens et al (2012) montre que les femmes qui souffrent d’endométriose ont en moyenne une qualité de vie inférieure de 20% comparée aux femmes en bonne santé :

CONTEXTE
L’endométriose est devenue un enjeu de santé publique important. Il est devenu essentiel de faire connaître cette maladie peu prise en compte jusqu’à présent, parce qu’elle est liée aux menstruations, sujet au coeur de la féminité et encore totalement tabou. ENDOCAP est le premier programme de recherche destiné à mesurer le degré de handicap des patientes souffrant d’endométriose. Le caractère innovant de la recherche est d’évaluer qualitativement et quantitativement le handicap de patientes souffrant d’endométriose.

ENDOCAP : ÉTAPES DE LA RECHERCHE
Pour cette étude, 40 patientes atteintes d’endométriose ont été recrutées dans 3 centres hospitaliers (CHI de Poissy Saint-Germain-en-Laye, CH de Versailles, CHU de Tenon, Paris).
L’étude comporte deux temps :

ÉTAPE 1 : Avant le début du traitement médical (médicamenteux ou chirurgical), évaluation quantitative du handicap par des auto-questionnaires mesurant : le handicap, la qualité de vie et l’état d’anxiété/dépression. En parallèle, une évaluation qualitative du handicap est effectuée par un entretien semi-directif de recherche mené par une psychologue avec pour consigne que les femmes puissent parler aussi librement que possible sur leur vécu de cette maladie.

ÉTAPE 2 : La sensibilité au changement est estimée six mois après le traitement. Afin d’évaluer l’efficacité de ce dernier, les patientes opérées ou traitées médicalement ont fait l’objet d’un suivi par la passation d’un protocole de recherche similaire au protocole de l’étape 1.

Premiers résultats de l’étude :
L’étude a débuté en mars 2017 après l’accord du Comité de Protection des personnes IDF XI et est toujours en cours. Actuellement, 40 patientes ont été vues pour le temps 1 de l’étude (soit avant le traitement médicamenteux ou chirurgical) et 28 pour le temps 2 de l’étude (6 mois après le temps 1).

Résultats temps 1 de l’étude :
Les premiers résultats qualitatifs de l’étude indiquent que l’endométriose est source de handicap chez la femme.
Cette notion de handicap se définit selon 3 axes :
- le handicap lié aux douleurs somatiques (douleur pelviennes, troubles digestifs ou urinaires, douleurs pendant les rapports sexuels…) ;
- le handicap lié au parcours médical (errance dans le diagnostic, non-reconnaissance et banalisation des douleurs chez la femme, non-respect de l’intimité du corps…) ;
- le handicap lié aux souffrances psychiques des patientes dans leur parcours de vie.
Ces trois éléments constitutifs de la notion de handicap dans l’endométriose s’expliquent par le fait qu’au cours
de sa vie, la femme qui souffre d’endométriose n’a pas été écoutée et reconnue dans la réalité de sa subjectivité. Par ailleurs, les résultats des différentes échelles montrent clairement que l’endométriose est source de handicap dans les domaines suivants : la vie professionnelle, la vie sociale et les loisirs, les relations intimes et la sexualité, le désir d’enfant et sa réalisation. Celle-ci impacte clairement la qualité de vie et on retrouve un état d’anxiété et de dépression élevé au temps 1 de l’étude.

Résultats temps 2 de l’étude :
Une amélioration globale de l’état de santé des femmes a été observée après une prise en charge médicale adaptée dans les 2/3 des situations. Les patientes dont l’état de santé ne s’est pas amélioré sont celles qui ne supportent pas le traitement médicamenteux (effets secondaires trop lourds) ou celles qui ont un vécu psychiques douloureux après une hystérectomie en lien avec le deuil de la possibilité d’être mère.

RETOMBÉES DE LA RECHERCHE
En santé publique, l’objectif est de contribuer à la reconnaissance de l'endométriose comme source de handicap. L’étude a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation de l’état de santé de la patiente atteinte d’endométriose avant et après son traitement, ce qui permet l’amélioration et la personnalisation de la thérapeutique mise en oeuvre. A terme, cette étude pourrait conduire à la réalisation d’études épidémiologiques à grande échelle destinées à mesurer le handicap des patientes endométriosiques et à le comparer à d’autres populations de maladie chronique.

La Fondation APICIL contre la douleur apporte son soutien à cette recherche à hauteur de 17 700 € et l'association EndoFrance a contribué à hauteur de 11 900 €.

« La Fondation APICIL soutient 4 projets liés à l’endométriose. Ils permettent de mieux comprendre, sensibiliser, informer, diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie (travail, loisir, maternité), soulager la douleur, en un mot : prendre soin des patientes rendues vulnérables par l’endométriose. »
Nathalie AULNETTE, Directrice de la Fondation APICIL.

Pour en savoir plus sur la pérennité du projet et les témoignages, téléchargez le dossier de presse en pdf.

À PROPOS DE L’ASSOCIATION ENDOFRANCE
EndoFrance, première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001, soutient les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage. En savoir plus.

À PROPOS DU CENTRE HOSPITALIER INTERCOMMUNAL DE POISSY/ST-GERMAIN-EN-LAYE (CHIPS)
Le centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye (CHIPS) est un établissement public de référence dans le soin, l’enseignement et la recherche au sein du Groupement hospitalier de territoire des Yvelines Nord. Le CHIPS est organisé en 8 pôles d’activités spécialisés dans la prise en charge des personnes à tous les âges de la vie. En savoir plus.

À PROPOS DE LA FONDATION APICIL CONTRE LA DOULEUR
La douleur est à la fois une sensation et une émotion. La douleur est de ce fait, complexe à soulager. Elle est au coeur de toutes les problématiques de santé et au carrefour des métiers du Groupe APICIL. Acteur majeur de la santé ayant comme objet la lutte contre la douleur, la Fondation s’insère dans le prolongement de l’action sociale du Groupe APICIL et incarne son engagement philanthropique au niveau national. En savoir plus.

À PROPOS DE L’UFR SIMONE VEIL - SANTÉ
L’UFR Simone Veil – Santé de l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ) propose à ses étudiantsl'accès aux formations en médecine, maïeutique, psychothérapie, ergothérapie, kinésithérapie, soins infirmiers, etc. L'UFR accueille environ 6800 étudiants et plus de 450 chercheurs, hospitalo-universitaires et enseignants-chercheurs répartis dans une dizaine de laboratoires. En savoir plus.

À PROPOS DE L’UNIVERSITÉ DE VERSAILLES SAINT-QUENTIN-EN-YVELINES (UVSQ)
La Répartie sur 5 campus, l’université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ) compte 20 000 étudiants et étudiantes en formation initiale et continue, 1000 enseignant(e)s-chercheurs, enseignant(e)s, chercheurs et chercheuses, 39 structures de recherche. En savoir plus.