Pour une meilleure prise en charge de l'endométriose

A Paris, 8 mars 2021 - A l'occasion de la 17ème semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose, SantéCité - premier groupe coopératif d'Hôpitaux Privés indépendants - et l'association Endofrance annoncent un partenariat inédit. Objectif : améliorer la prise en charge de l'endométriose, créer une filière nationale pertinente, et faciliter le parcours de soin des patientes qui reste aujourd'hui, dans certains cas, un parcours du combattant. Les deux acteurs souhaitent particulièrement sensibiliser sur cette maladie qui reste encore méconnue et trop souvent mal dépistée, et insuffler une dynamique nationale pour une meilleure coordination des professionnels de santé sur ce sujet de santé publique.

Le groupe SantéCité, dont 6 Hôpitaux Privés font déjà partie des 20 établissements d'excellence sur l'endométriose* a à cœur de soutenir cette grande cause et a déjà mobilisé 11 de ses membres qui souhaitent s'investir dans ce projet. Pour ce partenariat, SantéCité s'appuie sur l'expertise reconnue du Professeur Horace Roman chirurgien gynécologue spécialiste de l'endométriose, et sur l'Institut Franco-Européen Multidisciplinaire d'Endométriose de la Clinique Tivoli-Ducos de Bordeaux, membre de SantéCité, qui fait office de modèle en la matière.

« Nous avions envie que le groupe SantéCité s'engage pour une grande cause de santé publique sur le long terme, et c'est tout naturellement que nous avons choisi l'endométriose. Cette maladie touche 10% des femmes, elle peut être très invalidante et est pourtant encore trop souvent mal prise en charge ! Chez SantéCité, nous avons déjà plusieurs établissements reconnus pour la qualité de leur prise en charge sur le sujet, mais nous avions envie d'aller plus loin. Nous bénéficions de l'expertise de praticiens reconnus, comme le Pr Horace Roman, par ailleurs membre du Comité scientifique d'EndoFrance. En tant que professionnels de santé, nous nous devons d'agir et d'améliorer le quotidien de ces femmes ! Ce partenariat avec EndoFrance, principale association de lutte contre l'endométriose en France, nous permettra de mieux comprendre leur vécu et d'améliorer nos actions de sensibilisation et d'information au niveau national » déclare Stéphan de Butler d'Ormond, président de SantéCité

Ensemble, SantéCité et EndoFrance veulent créer - notamment - une filière nationale pour une meilleure prise en charge des patientes

Convaincus que la prise en charge de l'endométriose doit être améliorée, pour faciliter le dépistage mais aussi le parcours des femmes une fois le diagnostic posé, SantéCité et EndoFrance ont décidé de s'unir et de mobiliser plusieurs forces vives : réseau de ville, réseau de patients, réseaux hospitaliers. Plus qu'une prise de conscience, SantéCité et EndoFrance veulent travailler ensemble à l'émergence de réelles propositions de prises en charge efficaces et en tenant compte de l'expérience vécue par les patientes et leurs proches.

EndoFrance et SantéCité s'allient ainsi pour promouvoir :

- Une meilleure reconnaissance de l'endométriose auprès des pouvoirs publics, des professionnels de santé et du public ;

- Une meilleure information auprès du grand public, mais aussi des professionnels (infirmières

scolaires, médecins généralistes...) ;

- Une amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d'endométriose, une réelle

coordination entre tous les spécialistes concernés ;

- La recherche sur l'endométriose.

En parallèle des filières de prise en charge qui se construisent au niveau régional, SantéCité a pour ambition d'organiser une filière nationale en s'appuyant sur les professionnels de santé des villes, afin de mieux dépister et orienter les patientes vers des établissements qui seront hiérarchisés en fonction de la « sévérité » de la maladie et de la complexité des soins à prodiguer.

A l'image des maternités de types 1/2/3, SantéCité et EndoFrance veulent créer une filière avec des établissements spécialisés (niveau 1/2/3) qui pourront alors mieux accompagner dès le début les patientes et éliminer les interventions chirurgicales inutiles, les aller-retours des patientes dans différents services en France et même à l'étranger. L'ambition des acteurs est de créer une filière d'établissements de santé, hiérarchisés selon un panel de critères acceptés par tous, qui proposent des formations médicales et chirurgicales permettant une montée en compétence entre confrères, dans le but d'améliorer la prise en charge globale de la maladie.

« Aujourd'hui encore, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic de l'endométriose peut être long et compliqué pour les femmes, ainsi que le délai entre le diagnostic et la prise en charge adéquate. Les parcours de soins sont dans certains cas sinueux et peuvent prendre l'allure d'un parcours de la combattante. Malgré la rédaction récente des recommandations pour la pratique clinique, leur application ad litteram peut être laborieuse en raison de l'extrême hétérogénéité et complexité de certains cas. C'est sur ce point que nous souhaitons agir, avec la construction d'une filière nationale de l'endométriose réunissant les établissements de la coopérative SantéCité. Trop de femmes cherchent encore sur les sites internet les réponses aux questions ou même leur diagnostic, et deviennent des proies faciles des fake news. Trop de femmes traversent le pays pour consulter un spécialiste pour une forme d'endométriose qui peut être traitée avec succès dans un établissement de proximité. En même temps, de nombreuses femmes subissent une intervention chirurgicale inutile ou incomplète, quand la complexité de leur maladie nécessite de manière évidente une prise en charge dans un centre hyperspécialisé qui concentre les cas similaires provenant de plusieurs régions. C'est à nous, soignants et établissements, de nous organiser et de coopérer pour que les femmes soient mieux informées, mieux orientées et mieux soignées, sans aucune perte de temps et sans des interventions inutiles. Le but de chaque praticien et de chaque établissement n'est pas de travailler plus, mais de travailler mieux.En France, nous avons de nombreux chirurgiens d'un haut niveau, mais nous devons mettre en commun nos connaissances pour que nos patientes soient mieux prises en charge, et le plus rapidement possible » explique le Pr Horace Roman, Chirurgien Gynécologue spécialisé dans l'Endométriose, Clinique Tivoli Bordeaux (33)

Un partenariat qui allie l'excellence médicale de SantéCité et l'expertise d'EnfoPrance sur le sujet de l'endométriose

SantéCité, un réseau qui dispose de centres d'excellence sur l'Endométriose

Le palmarès national annuel des hôpitaux et cliniques du Point(1) fait notamment un focus sur la prise en charge de l'endométriose : en 2020, six des vingt premiers établissements d'excellence font partie du groupe SantéCité, preuve de la qualité des soins et des filières déployés dans les territoires par ces établissements.

C'est fort de ce constat, couplé à une très forte volonté d'agir pour la santé des femmes et plus largement dans le cadre de sa mission de préservation de santé publique que SantéCité a eu l'idée du partenariat avec l'association EndoFrance, et a décidé de se mobiliser et de permettre que cette excellence essaime dans tous les territoires, au plus près des femmes et de leurs besoins, au service de cette grande cause.

Grace à la dynamique de 11 de ses membres qui ont décidé de s'engager dans ce partenariat, ce collectif entend contribuer aux actions de prévention et d'information avec l'association EndoFrance, et de travailler à la construction de programmes coordonnés.

EndoFrance 

EndoFrance est la première association de lutte contre l'endométriose créée en France en 2001 ; elle est aussi la première à être agréée par le Ministère de la santé en septembre 2018. L'association soutient les personnes atteintes d'endométriose et leur entourage. 

Grâce à l'aide de son Comité scientifique composé d'experts reconnus mondialement, elle organise des conférences et des tables rondes à destination du grand public afin de l'informer sur l'endométriose. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l'amélioration de la prise en charge de l'endométriose. L'association a rédigé le chapitre des recommandations HAS / CNGOF pour la prise en charge de l'endométriose sur l'information à délivrer aux patientes et a publié un livre sur « les idées reçues sur l'endométriose » avec le soutien d'experts de la maladie. Le partenariat avec SantéCité est une nouvelle étape dans son accompagnement auprès des patientes.

1Endométriose : les meilleurs hôpitaux du Palmarès 2020 - Le Point https://www.lepoint.fr/hopitaux/classements/endometriose-public.php