LA FIBROMYALGIE. ON LA CONNAIT MAL, POURTANT ELLE FAIT TRÈS MAL

12 mai 2021

Journée mondiale de la fibromyalgie

« Cette année, le 12 mai 2021 sera

la 28ème Journée mondiale de la

fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé. À la demande de la Direction Générale de la Santé et en partenariat avec l’association Fibromyalgie France,la Société Française d’Étude et de

Traitement de la Douleur a mis en place un collectif d’experts pour travailler sur cette action d’information et de sensibilisation à destination du public - patients et familles - et des professionnels de

santé. » 

Florence Tiberghien, 

Médecin de la douleur Centre Hospitalier Alpes-Léman, Haute-Savoie, coordonnateur HAD.

FIBROMYALGIE : AGIR POUR RENFORCER LA PRISE EN CHARGE DES DOULEURS CHRONIQUES DIFFUSES
En France, la prévalence du syndrome fibromyalgique est estimée être égale à 2 %* soit environ 1,6 million de personnes avec une prépondérance féminine à hauteur de 2/3 vs 1/3. Le syndrome fibromyalgique peut avoir des conséquences médicales et psychosociales majeures (restriction d’activités, handicap moteur invalidant, arrêts de travail prolongés, etc.). De plus, la nécessité de sa prise en charge est parfois sous-estimée, alors qu’elle peut altérer la qualité de vie. Son étiologie et sa physiopathologie qui se dessinent peu à peu, s’avèrent complexes car impliquant de nombreux facteurs. Une errance médicale importante est rapportée par les personnes atteintes de ce syndrome, tandis qu’une proportion non négligeable de praticiens indique se sentir désarmés devant les patients souffrant de fibromyalgie.

*1,6% selon l'étude DEFI 2011, S Perrot
 

À la demande de la Direction Générale de la Santé et en partenariat avec l’association Fibromyalgie France, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur a mis 

en place un collectif d’experts pour travailler sur cette action d’information et de sensibilisation du public - patients et familles - et des professionnels de santé. 

Un kit pédagogique est mis à disposition des médecins généralistes. Ce sont des outils pratiques (questionnaire, critère de diagnostic etc.) téléchargeables via le site internet de la SFETD, pour mieux comprendre, mieux diagnostiquer la fibromyalgie et mieux accompagner les patients atteints de ce syndrome. Une campagne de communication est également mise en œuvre autour d’un film de sensibilisation destiné à informer tous les publics.

DES ENGAGEMENTS CONCRETS POUR AMÉLIORER LE PARCOURS DES PATIENTS
En raison d’un manque de connaissances sur la fibromyalgie, la Direction Générale de la Santé a souhaité apporter des réponses concrètes aux personnes touchées par ce syndrome, dans un contexte de douleurs persistantes, complexe et trop souvent vécu difficilement faute de diagnostic ou de prise en charge adaptée. Elle rappelle également l’importance de mieux détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie ce pourquoi elle a saisi l’HAS afin d’éditer en 2021 des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique.

Le rapport de synthèse et recommandations de l’expertise collective Inserm marque la première étape de la reconnaissance médicale et institutionnelle de ce syndrome mal compris. (Publication le 8 octobre 2020) Cela passe :
• Par le renforcement de la formation des professionnels de santé de 1er recours notamment pour les sensibiliser à l’utilisation des outils de diagnostic de la fibromyalgie. Pour répondre à cet objectif, la douleur chronique a été inscrite dans les orientations prioritaires du DPC 2020-2022,
• Par le développement de l’intervention de patients experts atteints de fibromyalgie et issus des associations, dans la formation des professionnels de santé pour permettre une meilleure compréhension par les professionnels de santé, du vécu de la fibromyalgie. Cette action est inscrite dans le cadre de « ma santé 2022 ».

Pour améliorer la qualité de vie des patients, quatre objectifs ont été fixés : 
• Améliorer la connaissance sur la fibromyalgie, 
• Renforcer le diagnostic, 

• Améliorer la prise en charge, 

• Mobiliser la recherche.
 

=> Pour découvrir les 4 objectifs fixés, le kit pédagogique pour les médecins et la campagne de communication mise en oeuvre autour de la fibromyalgie, téléchargez le dossier complet via ce lien WeTransfer.

Le replay de conférence est en cours d'enregistrement, nous vous l'enverrons le plus rapidement possible. Si vous souhaitez le visionner, merci de nous l'indiquer : contact@buro2presse.com.

La SFETD et l’association Fibromyalgie France font un appel aux médias pour diffuser sur le maximum d’écran ou via les réseaux sociaux cette campagne de sensibilisation sur la fibromyalgie.