JOURNÉE MONDIALE DE LA SLA / MALADIE DE CHARCOT : AVANCÉES DU PROGRAMME DHUNE
Interview du Professeur Shahram Attarian et du Dr Annie Verschueren, Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA*, membre de DHUNE
Quelles sont les principales caractéristiques de la maladie ?
La sclérose Latérale Amyotrophique, dite Maladie de Charcot est une maladie neurologique qui entraîne une dégénérescence des neurones moteurs. D’origine multifactorielle, elle touche environ 7000 personnes en France, principalement des personnes entre 60 et 70 ans, souvent très actifs, avec une activité physique importante, qui subissent en quelques mois une perte de poids, une fonte musculaire, une paralysie musculaire qui touche progressivement leurs membres supérieurs et leurs membres inférieurs. Elle atteint également leur faculté de parler et de respirer. Le malade tout en conservant ses facultés cognitives dans la majorité des cas, se retrouve totalement dépendant, ce qui est très difficile pour lui et pour son entourage.
Quelles sont les recherches cliniques en cours sur cette maladie ?
Concernant la recherche clinique, nous avons de nombreux protocoles en cours au niveau national et international dont 3 études en phase avancée pour tester l’efficacité de médicaments qui, si elles sont positives, seront ensuite étudiés par l’EMA (European Medecine Agency) avant d’être commercialisées.
Le premier essai clinique concerne un médicament agissant sur la neuroinflammation, l’INTERLEUKINE 2, qui, injectée à faible dose, amplifie la réponse immunitaire du corps et pourrait calmer l’inflammation des neurones. Le recrutement se fait au niveau européen jusqu’à la fin du mois de juin. Le but est de mobiliser 250 patients dont 25 à Marseille, l’un des centres les plus importants au niveau national.
Le deuxième essai clinique concerne (…) Lire la suite de l'interview ICI
Qu’en est-il des recherches non-médicamenteuses ?
Nous réalisons des avancées importantes au niveau de l'imagerie cérébrale et de l’imagerie de la moelle cervicale qui permettent un diagnostic plus rapide. En effet, si nous arrivons à déceler quelles sont les régions cérébrales connectées et altérées du cerveau lors des IRM, nous pourrons diagnostiquer au plus tôt la pathologie et appréhender au mieux sa progression.
La première étude consiste à faire passer un IRM tous les trois mois aux patients pour pouvoir détecter les marqueurs précoces de dégénérescence de la maladie, grâce à l'IRM 7T au sodium du CEMEREM, DHUNE étant l’un des 2 seuls centres en France à en être équipé. Nous étudions l’altération de la connectivité entre les différentes parties du cerveau car nous pensons qu’avant même que des lésions apparaissent dans le cerveau, la connectivité souffre. Montrer qu’il y a altération de la connectivité permettrait d’anticiper les premières traces de la maladie. Cette étude est en partie financée par l'ARSLA(Association pour les Recherches sur la SLA) et des premiers résultats devraient être publiés d’ici une vingtaine de jours.
DHUNE a également bénéficié d’une bourse de la Fondation Thierry Latran (…) Lire la suite de l'interview ICI
À GAUCHE - De gauche à droite : Le docteur Annie Verschueren, le Professeur Shahram Attarian et le Docteur Aude-Marie Grapperon.
AU CENTRE - Imagerie - résonance magnétique à très haut champ - CRMCM-CEMEREM
À DROITE - Résonance magnétique à très haut champ - IRM 7T - CRMCM-CEMEREM
Qu’en est-il de la prise en charge et du suivi des patients ?
Nous améliorons constamment la prise en charge quotidienne des patients, grâce à la formation adaptée pour les médecins généralistes et l’équipe médicale qui intervient dans le soin, comme les orthophonistes ou les kinésithérapeutes, ou encore l’information aux patients et aux familles de patients. Deux projets sont intéressants : pour les aidants, nous avons mis en place des groupes de parole tous les deux mois, afin que chacun puisse partager son quotidien, ses appréhensions, ses solutions. Nous avons également développé un programme d’éducation thérapeutique « Vivre avec une SLA », une journée entière tous les 2 mois destinée aux patients accompagnés ou pas des aidants : différents thèmes y sont abordés (comment vivre au quotidien avec la maladie, se nourrir, ses droits sociaux... ). Notons l’efficacité du réseau SLA, financé par (…) Lire la suite de l'interview ICI
Quelles sont vos prochaines actualités ?
Pour les patients et les aidants, une réunion actualité recherche fondamentale et thérapeutique aura lieu le 21 juin. L’information sera diffusée par le réseau de soin SLA (http://www.reseauslapaca.org/). Côté professionnels de santé, la filière de santé maladies rares FILSLAN organise les journées nationales annuelles de la SLA à Marseille les 27 et 28 juin, avec des ateliers et conférences sur le thème «La parole des malades».
Plus d’infos sur https://portail-sla.fr/
