Endométriose : lancement du premier site d’information lié à la maladie

Lefonds de dotation Le Lab HEYME annonce la création d’Endoblum,premier site d’information dédié à l’endométriose. L’objectif d’Endoblumest de pouvoir aider les jeunes femmes à diagnostiquer la maladie, de les orienterdans un parcours de soin mais égalementde les accompagner pour mieux vivre avec la maladie. Véritable facilitateur, le site se veut à la fois didactique et ludique afin de répondre à toutes les questions que les femmes atteintes et leur entourage se posent sur cette maladie chronique inflammatoire encore mal connue.

 

 

En France, l'endométriose touche de 10 à 15% des femmes en âge de procréer. Une maladie gynécologique fréquente, pourtant encore assez méconnue alors qu’elle impacte la fertilité, la sexualité et le quotidien des femmes touchées.

 

 

Fonds de dotation spécialisé autour des enjeux de santé publique de la jeune génération, Le Lab HEYME, a décidé de se mobiliser avec d’autres acteurs déjà engagés afin de développer des actions de prévention ciblées et d’améliorer la prise en charge de l’endométriose.

 

Comprendre, s’orienter et mieux vivre avec

Première étape de ce plan de prévention national, Endoblum a pour ambition d’aider à comprendre la maladie et son impact nocif sur la vie quotidienne. Comprendre, s’orienter et vivre avec, sont les trois chapitres développés sur le site. Très pédagogique, il explique les différents types d’endométriose, les symptômes et leurs conséquences ; présente les différents examens, oriente vers des médecins référents, des centres spécialisés, et des traitements conventionnels ou alternatifs.

 

 

Le site contient également un grand nombre de témoignages sous forme de podcasts, vidéos et articles de blog permettant de toucher tous les publics concernés par ce manque d’information.

 

 

 

 

Un des autres objectifs du fonds de dotation sera de former dans les prochains mois les infirmières scolaires, en première ligne pour aider les jeunes femmes, qui pour beaucoup n’osent pas en parler à leur famille ou à leur médecin de famille.

 

 

« Le plan national annoncé par le Président de la République et la reconnaissance de cette maladie comme affection longue durée par l’Assemblée Nationale sont des premières victoires pour toutes les femmes atteintes d’endométriose.

 

Cette maladie, encore mal connue, peut provoquer des troubles physiques et psychologiques sévères. Il est impératif de réduire le délai de diagnostic et de donner aux jeunes femmes les ressources utiles pour s’armer et mieux vivre avec cette maladie. Ce site est la première étape d’un plan de prévention que nous souhaitons déployer. »

 

Céline Berardo  Directrice du fonds de dotation Le lab HEYME

 

 

L’endométriose reste peu connue

Maladie complexe, l’endométriose concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus et peut donc affecter différents organes. Cette pathologie multi-symptomatiques, provoque des douleurs fortes - notamment pendant les règles - et cause pour 30 à 40% des femmes touchées de l’infertilité.

 

Avec 7 ans de délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic, la plupart des femmes perdent pied dans cette errance médicale, notamment les jeunes qui ne savent pas vers qui se tourner et sont souvent peu écoutées même incomprises.

 

Lassitude, anxiété, irritabilité voir dépression : la maladie peut avoir une incidence directe sur la santé mentale des patientes et impacter fortement leur quotidien en raison des douleurs parfois invalidantes qui les empêchent de vivre normalement.
L’endométriose touche toutes les sphères de la vie de la patiente : scolaire, professionnelle, familiale ou encore affective et sexuelle.

 

 

Si les pouvoirs publics semblent avoir pris la mesure des enjeux et viennent de proposer un grand plan gouvernemental, il apparait urgent de donner des clés de compréhension pour lutter contre les idées reçues et accélérer les diagnostics.

 

Le Lab HEYME est un fonds de dotation qui a pour objet d’organiser et de soutenirdes actions à but non lucratif et d’intérêt général dans les domaines sociaux, de lasanté et de l’éducation. Le Lab HEYME mène notamment des actions de préventionetdepromotiondelasantéauprèsdesenfants,desfamilles,deséquipeséducativeset professionnels de santé. Une approche positive et valorisante sur des sujets desantépubliqueactuels.lelab.heyme.care