Une résidence pour les jeunes malades d’Alzheimer de moins de 60 ans.
Pour la première fois en France :
Ouverture d’une résidence pour les jeunes malades d’Alzheimer de moins de 60 ans.
Plus de 30 000 malades jeunes sans solution
Photo : Appolo drone
Ils ont quarante, cinquante ans et leur vie professionnelle, familiale et sociale bascule :
Le diagnostic tardif de la maladie aggrave leur situation rendant leur comportement incompréhensible voire inacceptable pour autrui.
Une série d’événements s’enchainent inexorablement :
> Le climat familial se tend et conduit parfois à des séparations, le conjoint doit renoncer à son emploi, les enfants rencontrent des difficultés à suivre une scolarité normale,
> la perte de leur emploi pour faute professionnelle les accablent et les fragilisent, appauvri la famille particulièrement lorsqu’ils arrivent en fin de droits,
> le maintien des relations sociales n’est plus possible.
Devant l’urgence ils sont sans solution, aucune structure ne répond à leurs besoins!
Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite pourtant inadaptée à leur situation. La plus part du temps, au domicile, leur famille est alors confrontée à de grandes difficultés.
Un des nombreux témoignages du désarroi des familles :
Interview de l’épouse de Philippe diagnostiqué à 49 ans.
Je suis ravie de pouvoir vous recevoir. Philippe, mon mari, est de sortie de manière à ce que nous puissions parler seul à seul. Mes enfants ont sorti leur père en promenade.
Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre époux ?
Je travaille à plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis très longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des conséquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants. Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activités lui sont proposées. C'est aussi l'occasion qu'il se dépense physiquement, qu'il trouve des choses à faire, même si je sais que l'état général de Philippe se détériore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aidée par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hélas. Nous dépendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe.
Comment abordez-vous la maladie ?
J'ai vécu très longtemps dans l'espoir que les difficultés et la perte de mémoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptômes remontent à 2006. Il avait 49 ans, Le diagnostic, en revanche, n'a été donné qu'en 2011. Quatre ans durant, où j'espérais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris à « accepter » ce qui était inéluctable. Le défi le plus grand pour moi et mes enfants, c'était d'apprendre à vivre avec la maladie d'un mari et d'un père. A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai été effondrée, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'être le témoin de la déchéance d'un être cher et de l'impuissance face à la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un « mieux-être ». Aujourd'hui, je suis arrivée aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un échec. La fatigue physique et l'épuisement moral l'ont emporté sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnaître mes limites, même si celles-ci me mettent en situation d'échec. Mais est-ce vraiment un échec ? Peut-être pas. C'est peut-être juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue à l'évidence : Mon mari a besoin d'un environnement mieux adapté à l'évolution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-être physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont là pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur père.
Comment assumez-vos vos difficultés au quotidien ?
Une des difficultés, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problèmes liés à la mobilité. Mon mari ne peut se déplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile à accepter, c'est que mon mari est devenu « prisonnier » de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilité physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problèmes liés au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, « pouvoir transporter » Philippe. Ca demande toute une organisation qui a, inévitablement, des répercussions sur mon activité professionnelle. Au jour d'aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrêter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur père à tour de rôle. C'est terrible que de devoir priver le malade de liberté : la liberté de circuler, la liberté de « vouloir ». Je me suis rapproché de l'Association « Espoir Alzheimer » dans l'espoir que des professionnels puissent redonner la liberté à mon mari dont je dois le priver au quotidien, du à mon activité professionnelle.
Comment gérez-vous votre stress ?
Je gère par une stricte organisation de mes journées, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apporte mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident à mieux « faire face ». C'est une façon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus « à l'intérieur ».
Quelles questions vous posez-vous par rapport à vos enfants ?
La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repères affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon époux dans une institution, telle que la vôtre, m'amène à faire face à cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet éloignement, cette séparation, même si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte que ce n'est pas moi qui en a décidé ainsi, mais c'est l'évolution de la maladie qui m'oblige à « lâcher prise ». Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de soi, un « sentiment d'abandon ». C'est la raison pour laquelle il sera essentiel que je puisse venir le voir régulièrement, quitte à me faire héberger temporairement dans ce même établissement. Il serait judicieux que l'on mette à la disposition des familles un lieu de vie permettant d'y passer du temps, auprès de son proche ou parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour être atteints de la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence. Après tout, la maladie de mon mari peut être génétique et les enfants un jour en être atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants évitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de déni ? Je l'ignore. J'ai du mal à comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas. Je garde l'espoir qu'un jour me enfants puissent se faire examiner pour savoir s'il existe des prédispositions génétiques. Je me pose aussi des questions par rapport à ma belle-famille : la famille de mon mari est quasi absente. Elle ne sent pas concernée par la maladie de Philippe. Pour moi, c'est une façon qu'a trouvée ma belle-famille pour « rejeter » cette idée de maladie. Cette inacceptation de la maladie rend nos relations familiales compliquées. Si je n'existais pas, qui s'en occuperait ? Les repères de temps n'existent plus. Le malade atteint d'Alzheimer vit hors du temps. Le temps ne représente plus rien. Que Philippe ait des repères est d'autant plus important, comme l'accueil de jour deux fois par semaine ou les différentes activités proposées qui rythment la journée et donnent un semblant de repères à quelqu'un qui est en perdition de repères. Les prises en charges individuelles que j'espère trouver à Cesson permettront, peut-être, à Philippe de se réinscrire dans le temps, en ayant des objectifs à court terme.
Plus d'infos sur Site www.espoir-alzheimer.com
