A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui se tiendra le 11 avril prochain, l’association France Parkinson souhaite alerter le grand public et rendre compte du quotidien des 200 000[1] malades en France. A travers un bilan sans concession, porté par une campagne d’information, l’association entend dépasser une représentation réduite au seul symptôme du tremblement.

« Il est temps d’interpeller la société sur la maladie de Parkinson. Sa connaissance et le regard des autres sont une étape fondamentale pour que chaque malade n’ait pas à ajouter le poids de l’incompréhension et du jugement  au fardeau qu’est la maladie » rappelle Didier ROBILIARD – Président de l’association France Parkinson.

Maladie de Parkinson : militer contre la méconnaissance de la maladie

• Une maladie qui isole et impacte lourdement la vie personnelle et sociale des malades

Malgré les traitements, le malade souffre de nombreux symptômes qui apparaissent progressivement : leur nombre moyen varie presque du simple au double entre le moment où le diagnostic est posé et plus de 10 ans après (14 symptômes contre 20)[2]. Pour plus de deux patients sur trois (77.2%), ces symptômes amènent à devoir limiter ses activités extérieures. Ils sont aussi à l’origine d’une dégradation de la vie personnelle, sous l’influence notamment de la fragilisation de la relation avec leur conjoint (22.7%) et de l’éloignement de leurs amis (21.7%). Didier ROBILIARDexplique : « L’exclusion sociale est un phénomène qui s’immisce peu à peu dans le vie des malades, dans la vie du couple,… Les amis sont parfois gênés, ils s’éloignent. Les malades eux-mêmes par peur de s’imposer reculent, ne sortent plus, n’invitent plus, n’échangent plus ». Ces proches, issus du cercle familial et amical, sont rarement bien informés sur la maladie, ce qui rend difficile un soutien de qualité. De nombreux malades ont le sentiment d’être un fardeau pour leur entourage (37%). Malheureusement, cette maladie et ses symptômes sont souvent incompris et perçus comme de l’ébriété et/ou un état de drogué (77.9%), de la simulation (74.1%) ou de la folie (64.5%).

• Douleurs, raideurs musculaires, fatigue… les symptômes de la maladie sont encore largement méconnus

La maladie de Parkinson est aujourd’hui trop souvent associée au seul tremblement, alors que les symptômes physiques (lenteur des mouvements, sensation de raideur, fatigue extrême, douleurs, problèmes d’élocution) et psychologiques (dépression, anxiété excessive) sont nombreux et ignorés du grand public.

• L’incidence concerne des  malades en activité professionnelle

La France compte 200 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Chaque année, on recense 25 000 nouveaux cas[3] dont la plupart concernent des personnes qui sont dans la vie active (âge moyen au diagnostic : 58 ans). Les symptômes et les effets des traitements ont une influence sur la vie professionnelle de plus de deux patients sur trois (72.6%), impliquant une modification parfois importante de l’activité professionnelle (horaires, mais également invalidité, perte d’emploi…).