A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra partout dans le monde le 29 février, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lancent un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares.
Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels…
La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l’élaboration d’une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l’ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. ».