Santé : une double approche pour les douleurs liées à l'endométriose
APPROCHE THÉRAPEUTIQUE NON MÉDICAMENTEUSE, MÉDICAMENTEUSE, COORDINATION INTRA-HOSPITALIÈRE PLURI-PROFESSIONNELLE POUR SOUTENIR LES PATIENTES ATTEINTES D’ENDOMÉTRIOSE
EndoDOL, un projet de prise en charge de la douleur chez des patientes atteintes d’endométriose, mené à l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon par le Dr Patricia Branche, algologue ; le Pr Dubernard, gynécologue-obstétricien et Marie Demahis, psychologue. EndoDOL propose une prise en charge innovante non médicamenteuse, transdisciplinaire, psychomotrice et psychologique en répondant à l’enjeu majeur actuel d’une prise charge spécifique des douleurs chroniques dans l’endométriose.
La nouveauté repose sur la prise en charge intra-hospitalière coordonnée, de l’endométriose et des douleurs chroniques, des approches complémentaires médicales et chirurgicales ; médicamenteuses et non médicamenteuses et aux contenus ajustés aux atteintes douloureuses, gynécologiques et intimes des patientes. L’accompagnement proposé sous forme d’ateliers en groupe de 6 à 7 personnes allie un soutien psychologique (photolangage) à des séances de stratégies corporelles douces (techniques de mouvement) tout en poursuivant le suivi individuel en consultation.
La Fondation APICIL soutient la mise en œuvre de ce dispositif à hauteur de 30 000€ aux côtés de la Fondation NEHS Dominique Bénéteau et l’association de patientes ENDOFRANCE.
« Notre projet vise ainsi à améliorer le parcours des patientes souffrant d’endométriose par cette prise en charge pluridisciplinaire. Ce projet au sein de l’hôpital de la Croix- Rousse soumis à la Fondation APICIL sensibilise sur la nécessité de développer et d’améliorer la prise en charge de la douleur, présente chez plus de 90% des patientes dans l’endométriose profonde. »
Dr Patricia Branche, Médecin coordonnateur, Responsable de la consultation évaluation et traitement de la douleur chronique à l’Hôpital de la Croix-Rousse, HCL, Groupement Hospitalier Nord.
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« Cette recherche est très innovante puisqu’elle est initiée et coordonnée par deux services hospitaliers. D’une part par la consultation douleur du Dr Patricia Branche, médecin algologue, coordinateur à la consultation évaluation et traitement de la douleur chronique et d’autre part par le Pr Gil Dubernard, chef de service au service de gynécologie-obstétrique. C’est une étape importante dans la démarche de prise en charge de cette pathologie douloureuse pour la femme en associant deux grands services de consultations hospitaliers. C’est une première puisqu’à ma connaissance, il n’existe pas en France ce type de prise en charge coordonnée pluri-professionnelle de « pathologie gynécologique et douleur » intégrant des techniques non médicamenteuses et des approches complémentaires. »
Nathalie Aulnette, Directrice de la Fondation APICIL
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L’endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et handicapante fréquente qui concerne plus d’une femme sur dix en âge d’avoir des enfants. Elle est responsable de douleurs chroniques avec une recrudescence menstruelle et/ou une infertilité..
L’endométriose affecte environ 10% des femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels et viennent envahir les organes. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. L’endométriose débute quelques mois à quelques années après la puberté. Elle est responsable de douleurs pelviennes pouvant être extrêmement invalidantes altérant la qualité de vie des patientes car elle touche à la sexualité et la fertilité. Les répercussions psychologiques sont très importantes et sous-estimées. La prise en charge de ces patientes se concentre le plus souvent sur le traitement de la « pathologie d’organe ».
La difficulté d’établir un diagnostic entraine une multiplication des consultations et un nomadisme médical (allant de 7 à 10 ans) avec de lourdes répercussions sur le plan psychologique pour ces femmes déjà en grande souffrance.
Les patientes rapportent un sentiment d’abandon par le corps médical ou par leurs proches durant ces années et une méconnaissance de leurs douleurs souvent chroniques majorant leurs angoisses face à la maladie. Quand le diagnostic est évoqué, de nombreux examens paracliniques (échographie, IRM, coloscopie...) sont réalisés et une intervention chirurgicale est souvent proposée. Même si la prise en charge parait optimale, ces examens et opérations restent souvent responsables d’une véritable altération de la qualité de vie quotidienne sur le plan psychique, socio-professionnel, sexuel et psychomoteur.
Les changements corporels exogènes et endogènes liés à l’endométriose et à la prise en charge chirurgicale sont sources d’atteintes narcissiques (angoisses anticipatrices, atteintes de l’image du corps, de la féminité, de l’estime de soi). Ces troubles sont majorés quand se rajoute une situation d’infertilité et des échecs de FIV répétés.
En consultation douleur, les patientes endométriosiques consultant pour la première fois rapportent une insuffisance de la prise en charge des douleurs chroniques, pelvi-périnéales et musculo- squelettiques avec une répercussion sur leur vécu face à la maladie et sur l’observance de leurs traitements.
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« L’endométriose a des retentissements psycho-sociaux forts et s’associe à des souffrances psychologiques quotidiennes. Les opérations lourdes et mutilantes, les conséquences post- opératoires nombreuses et de longs traitements médicamenteux participent de ces atteintes gynécologiques et intimes impactant l’image du corps, le sentiment de féminwité, l’identité et la capacité de procréer. Les femmes peuvent avoir également des douleurs chroniques intenses, récurrentes qui les handicapent et constituent le motif premier des consultations aux centres antidouleurs. Ces douleurs les isolent, les limitent au quotidien, désorganisent leurs liens conjugaux, sociaux et professionnels. »
Dr Patricia Branche, Médecin algologue - Coordinateur à la Consultation, Étude et Traitement de la Douleur Hôpital de la Croix-Rousse, HCL, Groupement Hospitalier Nord
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Le développement de techniques innovantes d’imagerie et de thérapeutiques a conduit l’équipe du service gynécologie-obstétrique à recevoir en consultation de nombreuses patientes pour des prises en charge d’endométriose de plus en plus complexes et sévères (interventions multiples, récidive de la maladie, absence d’amélioration significative). Il est apparu indispensable de réaliser une prise en charge globale de la pathologie non seulement somatique mais aussi psychologique individuelle et groupale. Lors de ses consultations, le Dr Patricia Branche a bien ressenti la nécessité d’offrir à ces patientes une prise en charge globale et multi disciplinaire bio-psycho-sociale.
Quelles douleurs chez les patientes souffrant d’endométriose ?
Des algies pelviennes chroniques plus ou moins associées à des douleurs musculo-squelettiques avec des conséquences locomotrices et psychomotrices (lombalgies, arthralgies, hypertonie musculaire pelvienne, lombaire, restriction de mobilité du bassin et points de tension utérins).
Objectifs de la recherche
Évaluer le bénéfice d’une prise en charge multi disciplinaire des patientes par une prise en charge groupale psychologique et corporelle, non médicamenteuse et complémentaire à l’action chirurgicale, dans l’évolution de la symptomatologie de l’endométriose. Cette recherche permet d’améliorer la prise en charge de la douleur en dégageant des connaissances précises sur les douleurs chroniques dans l’endométriose à l’aide d’une évaluation intégrant les outils douleurs : schéma corporel de la douleur, EVA, entretiens semi-directifs et recueil de données via le dispositif groupal.
Améliorer l’évaluation de la douleur et de la prise en charge des patientes.
Aider les patientes qui rencontrent des difficultés à communiquer sur leurs douleurs, en construisant des dispositifs innovants qui leur permettent de « mieux exprimer les douleurs ressenties afin d’améliorer leur soulagement » (source SFETD).
Cette recherche permet de dégager des connaissances précises sur les atteintes/souffrances psychologiques dans l’endométriose douloureuse, connaissances qui sont actuellement manquantes tant dans la littérature scientifique que pour les soignants et les acteurs de premiers recours.
La prise en charge psychologique dans l’endométriose est fondamentale et très peu évaluée à l’heure actuelle.
Méthodologie de recherche
Promoteur de l’étude
HCL, Groupement Hospitalier Nord, Hôpital de la Croix Rousse.
Le Centre de Recherche Clinique (CRC) du Groupe Hospitalier Nord a contribué pour l’élaboration médico-économique du projet.
Équipe à l’origine du projet EndoDOL
2 services de l’Hopital de la Croix-Rousse : service de gynécologie obstétrique et Consultation de la douleur :
Dr Patricia Branche (MD) : Médecin anesthésiste réanimateur et responsable de la consultation évaluation et traitement de la douleur chronique à l’hôpital de la Croix-Rousse
Pr Gil Dubernard (MD-PHD) : Chef du service de gynécologie obstétrique à l’hôpital de la Croix-Rousse
Raphael Minjard (PHD) : Psychologue clinicien, maître de de conférences en psychopathologie et psychologie université de Lyon
Marie Demahis : Psychologue clinicienne, chargée d’enseignements en psychologie à l’université de Lyon
Rachel Golec Vilaplana, Infirmière douleur et intervenante en Stratégies Corporelles
Françoise Péju : Infirmière Anesthésiste Diplômée État spécialisée douleur
Nathalie Piazon : Infirmière Diplômée État et ostéopathe
Bénéficiaires directs du projet EndoDOL
Les patientes souffrant d’endométriose avec des douleurs pelviennes intenses responsables d’une altération de leur qualité de vie et leur entourage proche (familles, conjoints).
Nombre de bénéficiaires concernées et à inclure par votre projet :
92 patientes et témoins.
En 2021, 48 patientes incluses.
Périmètre géographique du projet : Région Auvergne-Rhône-Alpes.
Calendrier :
Durée du projet : 2 ans, durée du Doctorat de Mme M. Demahis Début du projet et inclusion des patientes : Décembre 2019 Janvier 2020 : Arrêt de l’étude « EndoDOL», en raison de la crise sanitaire : fermeture des centres consultations douleur et interdiction de pratique en groupe. Reprise en 2021.
Fin des inclusions : Décembre 2023.
Une demande de prolongation de l’étude pour une durée de 2 ans a été faite à la Direction de la Recherche, en raison de l’impact de la crise sanitaire sur le bon déroulement de l’étude, statut en cours.
