La FHP-Dialyse demande la mise en place d’une grille d’évaluation de l’autonomie des patients et d’un recueil d’indicateurs de la charge en soins, à l’image par exemple de ce qu’est la grille AGGIR pour les maisons de retraite, notamment pour l’orientation vers la dialyse à domicile. Elle s’étonne qu’à ce titre, le rapport REIN de l’Agence de biomédecine, qui vient de paraître pour l’année 2014, ne comporte aucune donnée sur ces points.

« C’est bien de vouloir orienter plus de patients vers la dialyse à domicile. Mais, d’une part, il faut respecter ceux qui ne le souhaitent pas car cela apporte l’hôpital à la maison, avec des équipements très lourds qui ne peuvent pas toujours être accueillis de façon pratique au domicile, et ceux pour qui c’est impossible en raison d’un environnement d’habitat ou de famille qui ne le permet pas », affirme le président de la FHP-Dialyse, le Dr Gilles Schutz.

« D’autre part et surtout, il y a des malades qui ne possèdent ni le degré d’autonomie suffisant ni une charge en soins médicalement compatible avec des soins chroniques, complexes et à domicile. La dialyse est un traitement supplétif à l’insuffisance rénale chronique terminale, en aucun cas, un remède à la perte d’autonomie qui malheureusement accompagne le vieillissement, même si on est tous d’accord pour développer les moyens de limiter cette perte d’autonomie ».,

Or le rapport REIN, et ses 369 pages, ne répond pas à cette question qui nous parait fondamentale et ne propose pas d’étendre l’étude à ces autres critères d’autonomie et de charge en soins, que l’on pourrait évaluer à partir de la cohorte de 40.000 patients. La FHP-Dialyse, déjà favorable à la transparence la plus totale sur les données du registre REIN, demande donc à l’Agence de biomédecine de faire des propositions pour élargir l’évaluation à ces critères et se dit prête à participer à ses travaux en ce sens.

La FHP-Dialyse rappelle que le seul argument économique selon lequel la dialyse à domicile coûte moins cher – en grande partie en raison des économies générées sur les transports – ne peut suffire à lui seul à déterminer une politique de santé publique. C’est une approche économétrique à court terme qui peut induire à long terme des surcoûts évitables d’hospitalisation pour l’assurance maladie et de pertes de chance majeures pour les patients.

« Il y a la réalité des chiffres et la réalité du terrain qui, elle, est toute autre. Nous, médecins, établissements, nous voyons tous les jours dans nos établissements des patients souvent polypathologiques, présentant des  pertes d’autonomie à des degrés divers, et pour lesquels une coordination médicale en environnement hospitalier est une nécessité et reste plus que jamais aujourd’hui la prise en charge de référence pour assurer des soins de qualité à ces patients chroniques et complexes », poursuit le Dr Schutz.

La FHP-Dialyse rappelle que l’âge moyen des dialysés est de 71 ans et que l’autonomie physique, motrice et/ou cognitive des patients diminue avec le vieillissement.

« Il est donc essentiel de mettre en place une grille d’indicateurs qui permettent d’évaluer l’environnement familial, par exemple la présence d’aidants ou pas, les possibilités offertes par le logement pour stocker des matériels parfois encombrants et lourds, et enfin les capacités cognitives et motrices des malades », estime le Dr Schutz.

Et de conclure : « L’orientation vers la dialyse à domicile, si elle est possible, pourra éventuellement être prise sur des bases claires et en toute responsabilité par les professionnels. Mais l’on s’apercevra vite que ce mouvement sera limité par la lourdeur et la faible autonomie de très nombreux patients ».

A propos de l’insuffisance rénale chronique (IRC) :

On compte en France entre 1,7 et 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) avant le stade terminal et environ 70.500 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Environ 46% de ces derniers sont traités par greffe rénale et 53% par dialyse. La moyenne d’âge des patients traités par dialyse est aujourd’hui de 71 ans. Deux patients sur cinq traités par dialyse souffrent d’un diabète. Avec le vieillissement de la population, le nombre de patients augmente de 3% par an.

A propos de la FHP-Dialyse :

Créée il y a plus de 30 ans, la Fédération de l’hospitalisation privée de dialyse (FHP-Dialyse) regroupe 120 établissements forts de 182 structures géographiques de traitement de l’insuffisance rénale chronique, constituées en établissements de santé privés à statut commercial, avec ou sans hébergement, et dispensant des soins de dialyse à environ 12.000 patients.