Une vidéo et deux conférences pour fêter la Journée mondiale de la trisomie 21
La Journée mondiale de la trisomie 21, tous les 21 mars, est un évènement international officiellement reconnu par une résolution de l’ONU. L’édition 2017 a lieu mardi prochain. Cette journée a pour objectif de transformer l’approche collective de ce handicap ; elle est l’occasion de valoriser les personnes porteuses de trisomie 21, faire connaître leur potentiel, préciser ce dont elles ont besoin, et dédramatiser la trisomie, souvent mal connue, trop souvent caricaturée.
Dans cette perspective, la Fondation Jérôme Lejeune propose trois initiatives : une vidéo, décalée, sur les réseaux sociaux, une conférence scientifique à Bruxelles (Parlement européen), une interpellation politique à Genève (ONU).
1. Une vidéo décalée « Not special needs, just human needs »
La Fondation Jérôme Lejeune lance en France la vidéo internationale « Not special needs, just human needs » /« Pas de besoins spéciaux, juste des besoins humains ». Cette vidéo est le fruit d’une collaboration de la Fédération italienne CoorDown avec l’agence Publicis (Amérique du Nord) avec la participation de plusieurs associations européennes, parmi lesquelles la Fondation Jérôme Lejeune pour la France.
Recevoir une bonne éducation, obtenir un emploi, sortir avec des amis, faire du sport, exercer pleinement ses droits en tant que citoyen sont des aspects importants de la vie de chacun et des besoins que personne ne songerait à définir de « spéciaux ». Pourtant, ce sont les termes employés pour étiqueter les besoins des personnes trisomiques.
Le terme «besoins spéciaux» est un euphémisme, une manière considérée comme politiquement correct de parler des personnes handicapées. Or les personnes trisomiques ont les mêmes besoins que tout le monde : étudier, travailler, avoir l’occasion de parler et d’être entendu. Les aider et les soutenir pour ces actions ne change pas la nature de ces besoins, cela ne les rend pas « spéciaux ».
2. Une conférence scientifique pour la trisomie 21 à Bruxelles
La Fondation Jérôme Lejeune organise le mardi 21 mars à 15 h 30, une conférence au Parlement européen à Bruxelles sur la recherche thérapeutique au bénéfice des personnes porteuses de trisomie 21.
Cet événement vise à susciter une volonté politique européenne pour développer cette recherche (notamment sur le plan financier). Des chercheurs et des cliniciens de renommée internationale exposeront leurs travaux les plus en pointe. Parmi eux, les cliniciens Juan Fortea (Barcelone) et Clotilde Mircher (Paris), la chercheuse espagnole Mara Dierssen ainsi que les français Yann Hérault et Laurent Meijer.
3. Conférence à Genève à l’ONU : Un monde sans trisomiques ?
Cette conférence a lieu lundi prochain, le 20 mars ; elle est organisée par Stop discriminating down, label international lancé notamment par la Fondation Jérôme Lejeune. Stop discriminating down entend interpeller les responsables des droits de l’homme sur les dérives eugénistes dans les pays où les enfants trisomiques sont éliminés en masse avant leur naissance. C’est le cas de la France, où 96 % des enfants détectés trisomiques pendant la grossesse sont avortés. L’urgence d’une prise de conscience et d’une mobilisation mondiale est accentuée par l’insertion très prochaine d’une nouvelle technique de dépistage prénatal dans les systèmes de santé de nombreux pays. Cette évolution conduira à aggraver l’intolérance au handicap et les atteintes aux droits de l’homme qui en découlent. En France la pu- blication d’un décret relatif à cette nouvelle technique est imminente.
https://www.facebook.com/fondationjeromelejeune/videos/1273758376043316/
Les intervenants :
– Peter Harteveld, jeune homme atteint de trisomie 21 (Hollande)
– Kathleen Humberstone, jeune femme atteinte de trisomie 21 (Royaume-Uni)
– Clotilde Noël, porte-parole de Stop Discriminating Down pour la France, auteur de Tombée du Nid (2015) et Petit à petit (2016), mère d’une enfant atteinte de trisomie 21
– Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, auteur de Les premières victimes du transhuma- nisme (2016)
– Dr. Teresa Vargas, spécialisée sur la question de l’annonce du handicap par les professionnels de santé, mère d’une jeune fille atteinte de trisomie 21 (Espagne)
Une pétition internationale. L’enjeu de la pétition Stop discriminating down est la lutte contre la discrimination prénatale sur la base du profil génétique des enfants ciblés. Elle soutient l’interpellation de Stop Discriminating Down auprès des instances internationales.
Aujourd’hui, jeudi 16 mars 2017, elle réunit déjà plus de 50 000 signataires.
