Cancer et témoignage : de l’expression du vécu à l’efficacité thérapeutique
En 2012, Roche lançait La Chaîne Rose, site de témoignages destiné aux femmes touchées par un cancer du sein, en partenariat avec Rose Magazine. En 2015, La Chaine Rose devient Chaîne Rose, 1ère plateforme de témoignages et d’entraide autour des cancers. A la veille de son 3è anniversaire, Chaîne Rose s’interroge et interroge ses utilisatrices et utilisateurs sur le rôle du témoignage dans leur lutte contre le cancer. A cette occasion, une soirée-débat avec le sociologue Philippe Bataille est organisée aujourd’hui à partir de 18h au théâtre du Renard à Paris sur le thème :
« Cancer et témoignage : de l’expression du vécu à l’efficacité thérapeutique ».
Philippe Bataille est directeur d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS).
Il a notamment travaillé sur des questions de société majeures telles que la dimension éthique de la décision médicale, les soins palliatifs ou encore l’euthanasie.
Pour lui, le témoignage a des vertus thérapeutiques indéniables :
« A la recherche de l’entraide que chacun peut pour l’autre, bien plus qu’un dépôt, le témoignage se fait cadeau. Il élargit le front de la résistance en opposant l’espoir à l’épreuve du cancer. Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. Chaine Rose attaque les injustices irréfragables du cancer. Face à la maladie qui réduit l’espace intérieur, ce site vante le droit de se renouveler avec imagination et générosité ».
Au cours de cette soirée-débat, les comédiens Emilie Deville – elle-même touchée par un cancer - et Lilian LLoyd donneront vie, sous forme de saynètes, à des témoignages publiés sur Chaîne Rose. Roche a souhaité faire de cette soirée un moment de partage, en permettant notamment à des personnes ayant témoigné de se rencontrer « dans la vraie vie ».
En 2015, la plateforme va encore plus loin dans la création de liens entre membres de la communauté. Chaîne Rose se dote d’un système de géolocalisation pour offrir aux utilisateurs d’une même région la possibilité de se rencontrer, d’un agenda qui permettra de faciliter la recherche d’événements ou de manifestations organisés partout en France autour du cancer, et d’un nouvel espace dédié où des femmes qui le souhaitent, pourront offrir un peu de leur temps à d’autres contributrices de Chaîne Rose ou bien à une association de patients.
Un événement sociologique d’une ampleur historique
Philippe Bataille observe qu’ « il y a quelques années déjà, en grand nombre, des femmes touchées par le cancer ont rompu le mur du silence qui entourait leur traversée des soins [...] Elles ont pris la parole et l’ont gardée. [...] Elles ont dit leur besoin d’unité face à la vie qui se défaisait. En faisant entendre la voix de la vie qui les habitait, elles ont défendu l’intégrité physique et psychique de leur être social [...] Le site en appelle à la conscience éveillée du soigné. Il engage à tirer bénéfice de chaque instant de cette nouvelle existence ». Chaîne Rose regroupe une communauté de personnes – majoritairement des femmes - qui partagent leur combat pour la vie et confrontent leur expérience pour rompre avec la solitude.
Réceptacle de témoignages, Chaîne Rose porte un formidable message d’espoir comme l’explique Cyrille Tarquinio, professeur de psychologie à l’Université de Lorraine: « Le malade qui parle, c’est le malade qui est en vie».
Depuis 3 ans, Chaîne Rose permet en effet à des centaines de personnes de traduire en mots, en photos, en dessins et même en musique ce qu’elles ont ressenti, vécu ou vu.
Malades, ex-malades, entourage et soignants, toutes les personnes confrontées au cancer peuvent s’exprimer. Certaines le perçoivent comme le réseau social du mieux vivre avec le cancer et postent des vidéos pour partager leur état d’esprit : « Pour la vie, pour l'amour, parce que même dans le combat nous sommes belles » ; d’autres écrivent des articles pour donner de l’espoir tout en se servant de l’écriture comme d’un exutoire : « Comme quoi la vie n est pas finie après la maladie, elle peut même être encore plus belle, il y a toujours de l’espoir... ». Enfin, le site permet également de partager des paroles d’experts pour soutenir les malades et leur apporter des conseils au quotidien, à l’instar du Dr Sarah Dauchy, chef du département interdisciplinaire de soins de support à l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy (Villejuif) : « Déposer son témoignage sur un site comme Chaîne Rose peut pour certains prendre la valeur d’une construction commune d’un monde où la maladie joue le rôle de trait d’union et n’est plus synonyme, comme trop souvent encore, de silence et d’exclusion ». Pour le sociologue Philippe Bataille, Chaîne Rose est « un événement sociologique d’ampleur historique ».
Chaîne Rose : témoigner pour s’entraider et alléger l’épreuve du cancer
Lancée en octobre 2012 par Roche en partenariat avec Rose magazine, Chaîne Rose est aujourd’hui la première plateforme de témoignages et d’échanges autour des cancers avec 18 000 fans sur Facebook et plus de 800 followers sur Twitter. Elle invite tous les publics – malades, ex-malades, entourage et soignants à partager leur expérience et leur vécu. En mots, photos, vidéos et dessins, les utilisateurs du site – majoritairement des femmes – expriment le choc de l’annonce, le bouleversement de leur vie affective, familiale, sociale et professionnelle, tantôt avec légèreté, tantôt avec gravité mais toujours avec courage, espoir et bienveillance. Les conseils et messages d’encouragement postés sur Chaîne Rose contribuent à alléger les souffrances, à redonner le moral dans l’épreuve, créant ainsi une chaîne de solidarité. Pour témoigner, s'entraider et alléger l'épreuve du cancer.
En 2015, Chaîne Rose se dote de nouvelles fonctionnalités :
· Un système de géolocalisation pour faciliter le soutien et l’entraide entre femmes qui traversent l’épreuve du cancer en leur permettant de se rencontrer ;
· Un agenda des événements à destination du grand public, renseigné par les associations amies de Chaîne Rose, pour s’informer sur la prévention et la prise en charge des cancers ;
· Un nouvel espace dédié pour les personnes qui souhaitent donner de leur temps à d’autres contributrices et contributeurs de Chaîne Rose ou bien à des associations.
Retrouvez les nombreux témoignages sur Chaîne Rose et ses réseaux sociaux : https://www.facebook.com/chainerose - https://twitter.com/lachainerose https://www.pinterest.com/lachainerose/
A propos de Roche France
Roche SAS est la filiale française du groupe pharmaceutique Suisse Roche. Elle occupe la place de leader à l’hôpital et en cancérologie et emploie un millier de collaborateurs. En 2014, Roche SAS a investi 81 millions d'euros dans la recherche clinique en France (plus de 34 000 patients inclus dans 306 essais) et 6 millions d’euros dans des programmes de recherche préclinique et translationnelle menés en partenariat avec des équipes françaises de la recherche académique (plus de 40 millions d’euros investis depuis 2009 ; 55 programmes scientifiques en cours début 2015).
Pour plus d’informations, consulter le site www.roche.fr
