Un an après la loi Fin de vie : décisions en fin de vie, qu'en est-il des plus vulnérables ?

Un an après la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits
en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Jeudi 2 février 2017, de 14H à 18H30
A la mairie du 4ème arrondissement (salle des Fêtes),
2 Place Baudoyer 75004, Paris

Un an après le vote de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France présente en collaboration avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, un colloque portant sur processus décisionnel en fin de vie dans le contexte de vulnérabilités spécifiques.
 
Le 17 juillet 2012, le président de la République lance une concertation nationale relative aux droits de la personne en fin de vie. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie en est la conclusion. Cette évolution législative marque des évolutions sensibles, notamment s’agissant de la sédation profonde et continue et du caractère contraignant des directives anticipées.

Déjà en mai et juin 2016 l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France (ERER/IDF) a proposé 5 rencontres-débats consacrées à cette loi.
 
La loi reconnaît à la personne malade la faculté de décider des conditions de mise en œuvre de l’assistance médicalisée en fin de vie. Qu’en est-il en néonatalogie ou en oncologie pédiatrique ? Au domicile, qu’en est-il de la décision d’une personne seule et de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue ?   Qu’en est-il du respect de la personne en fin de vie affectée par une maladie mentale ou avec des capacités cognitives diminuées ?

Autant de questions qui donnent à penser que la mise en œuvre d’un tel texte de loi confronte à des réalités qui n’ont rien de théorique. Les personnes en situation de vulnérabilité ne devraient pas être les négligées par une législation qui ambitionne l’affirmation de « nouveaux droits » !

Qu’en est-il de ces « nouveaux droits » promus par le législateur,  pour les personnes dans l’incapacité de les faire valoir, voire de les faire reconnaître ?

Programme définitif

Ouverture
Marie de Hennezel, Psychologue, écrivain
 
1. La loi : état des lieux

Approche juridique de la  loi du 2 février 2016
Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, université Paris 13
 
De « nouveaux droits » à l’épreuve du réel
Martine Ruszniewski, Psychologue clinicienne, Institut Curie
 
Le droit de ne pas souffrir au prix d’une sédation profonde et continue ?
Véronique Blanchet, Médecin douleur et soins palliatifs, Hôpitaux universitaires Est Parisien, Saint-Antoine, AP-HP
 
2. La loi : à l’épreuve des vulnérabilités
 
Néonatalogie, des fragilités partagées
Anne Dejean, Infirmière en néonatalogie, CHU Necker-Enfants malades, AP-HP
 
Ce que nous disent les enfants traités pour cancer et leurs parents
Anne Auvrignon, Praticien hospitalier, Pôle hématologie, Hôpital Trousseau, AP-HP
 
Fins de vie médicalisées et vulnérabilité psychique : un enjeu de demain?
Françoise Chastang, Psychiatre, CHU de Caen
 
Alzheimer : l’indécidable dans la disparition des repères
Catherine Ollivet, Présidente de France Alzheimer
 
Le domicile est-il compatible avec les « nouveaux droits » en fin de vie ?
Catherine De Brabois, Infirmière coordinatrice en SSIAD, Paris
 
Conclusion
Loi 2 février 2016 : une mise en œuvre entre illusions et dérives ?
Charles Jousselin, Responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, CHU Bichat-Claude-Bernard, AP-HP, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
 
Colloque présenté par Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique Île-de-France, professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay