Les patients français atteints d’un myélome multiple dénoncent les difficultés d’accès aux traitements innovants qui pourraient prolonger leur vie
Cancer de la moelle osseuse presque toujours fatal, le myélome multiple est une maladie peu connue du grand public. Elle touche chaque année près de 5 000 nouvelles personnes et on estime que 30 000 personnes en sont aujourd’hui affectées en France. Parmi ces patients, certains pourraient voir leur vie prolongée dans de bonnes conditions grâce à de nouveaux traitements, innovants et efficaces. Pourtant ces médicaments ne leur sont pas accessibles, en raison d’incompréhensibles lenteurs administratives.
Des traitements innovants existent contre le myélome multiple, sans que les patients puissent à ce jour en bénéficier La délivrance par l’Agence européenne des médicaments d’Autorisations de Mise sur le Marché en Europe pour cinq nouveaux médicaments contre le myélome multiple (panobinostat, ixazomib, carfilzomib, daratumumab et elotuzumab) depuis fin 2015 a fait naître un véritable espoir chez les patients. Les experts estiment en effet que les progrès apportés par ces médicaments sont de nature à créer une rupture par rapport à ceux observés par le passé, progrès qui laissent espérer qu’à terme les malades atteints de myélome multiple pourraient être guéris.
Ces avancées sont à ce titre évidemment très attendues par les médecins et leurs patients, en particulier pour ceux dont la maladie est très avancée ou en rechute et pour lesquels l’accès à ces nouveaux médicaments constitue non seulement une urgence mais surtout une question de survie.
Pour autant, en raison de processus administratifs toujours plus complexes et anormalement longs, leur mise à disposition de ces médicaments n’est toujours pas effective en France alors qu’elle l’est dans la plupart des grands pays européens ! C’est le cas par exemple de l’ixazomib et du panobinostat alors que leur efficacité est totalement reconnue pour certaines catégories de malades.
L’exemple du carfilzomib illustre en particulier les dysfonctionnements de l’administration.
Le carfilzomib est un médicament dont l’apport thérapeutique dans le myélome multiple a été reconnu par la Haute Autorité de Santé qui lui a attribué un Service Médical Rendu important et une Amélioration du Service Rendu de niveau IV. A ce titre, le carfilzomib remplit toutes les conditions pour être inscrit sur la liste dite « en sus », permettant un remboursement aux hôpitaux par l’assurance maladie.
Pourtant, alors que le ministère de la Santé aurait dû procéder à cette inscription de manière quasiment automatique avant le 9 janvier, aucune décision n’a encore Ce retard est tout sauf anodin. Il nuit fatalement aux chances de survie des centaines de patients en rechute qui pourraient être traités de façon efficace car, faute d’une prise en charge par l’assurance maladie, ni les patients, ni les établissements de santé n’ont actuellement les moyens d’accéder à ce traitement.
Par ailleurs, il va à l’encontre directe des engagements de la ministre des Affaires sociales et de la Santé qui avait déclaré en novembre 2016 : « Demain comme aujourd’hui les Français pourront accéder à des médicaments innovants, sans rationnement ni file d’attente, contrairement à ce qui se pratique ailleurs dans d’autres pays ».
Les patients se mobilisent pour débloquer cette situation
L’Association Française des Malades du Myélome Multiple a alerté le ministère de la Santé sur ce sujet à plusieurs reprises, sans effet et surtout sans même une réponse. Les patients en appellent donc aujourd’hui directement à la responsabilité de Madame Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé par le biais d’une lettre ouverte disponible sur le site de l’AF3M et publiée sur le site de l’Express qui a déjà réuni près de 2 200 signatures.
Les patients attendent désormais qu’une décision soit prise très rapidement. C’est à la ministre de la Santé que revient in fine la décision d’inscrire ou non ce traitement sur la liste en sus. Dans un contexte où le Gouvernement sera amené à changer dans les semaines à venir, les patients craignent de voir la décision de nouveau retardée. Plus largement, les patients atteints de myélome multiple et leurs familles demandent que les autorités compétentes adoptent toute mesure appropriée pour rendre disponibles les médicaments qui pourraient prolonger leur vie et qu’elles garantissent qu’à l’avenir de telles situations ne se renouvellent plus.
A propos de l’AF3M :
L'AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) est une association à but non lucratif, créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome et leurs proches. L’association a plusieurs objectifs parmi lesquels, apporter aide, information et soutien aux malades et à leurs proches, informer et sensibiliser sur le myélome (grand public, médias, institutions, soignants...), promouvoir au plan national les droits des malades du myélome en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie.
