Enquête sur le devenir des femmes ayant été traitées pour un cancer du col de l’utérus

Enquête réalisée par Patientsworld avec le soutien scientifique
de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy
et le financement de Sanofi Pasteur MSD

Un impact physique et psychologique lié à la maladie et aux traitements, et des séquelles qui peuvent perdurer après la fin des traitements : tels sont les principaux points ressortants d’une enquête qualitative et quantitative sur la qualité de vie des femmes traitées pour un cancer du col de l’utérus.

Réalisée auprès de 137 femmes sur la plateforme Patientsworld avec l’aide technique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy et le financement de Sanofi Pasteur MSD, cette enquête s'intéresse aux conséquences à moyen et long terme de ce type de cancer, pour les femmes interrogées.

L'annonce du diagnostic et les conséquences des traitements

« On m’a annoncé que j’allais avoir de la radiothérapie alors que personne ne m’avait encore parlé de cancer ! À la pre- mière consultation avec mon oncologue qui m’a donné mon planning pour la suite (scanner, radiothérapie, chimio, etc.), j’étais sous le choc et je n’arrivais plus à enregistrer quoi que ce soit. Il ne répondait pas à mes questions, parlait de tumeur en évitant le mot cancer. » . La peur est un des sentiments associés à l'annonce du diagnostic pour 19% des femmes interrogées, dont la peur de la mort (pour environ 9%), des traitements (7%), de la stérilité (8%) – Chez certaines, il peut aussi avoir la peur de bouleverser l’équilibre familial (18%) et de l’effet que cette annonce pourrait avoir sur les enfants (15%). 22% des femmes n'ont pas eu de difficulté particulière au moment du diagnostic.

Passé le diagnostic, toutes ont ensuite dû faire face au traitement, selon les cas :

• La chirurgie plus ou moins invasive. Elle concerne un quart des femmes ayant répondu à l’enquête (« On m’a tout enlevé, col, ovaires, matrice, trompes »)

• Et/ou les autres traitements, par exemple de séances de radiothérapies, chimiothérapies et/ou curiethérapies

Des traitements qui peuvent affecter directement la vie au quotidien. Pour 22% des femmes interrogées, l’impact physique des traitements a constitué la difficulté la plus importante, suivie par la douleur (9%), les nausées, les diarrhées, les vomissements.

Des difficultés qui peuvent persister après la maladie

Physiques ou psychologiques, ces conséquences peuvent perdurer plusieurs années après la maladie. Si 40,1% des femmes de l’étude soulignent l’absence de difficultés actuelles, 19,7% font, à l’inverse, état de séquelles liées à la maladie ou aux traitements : « Je n’ai pas retrouvé mon énergie d’avant, j’ai toujours des problèmes digestifs, de migraine et de fatigue », « Je ressens toujours des douleurs dans le bas ventre », « Depuis l’opération, j’ai des fuites urinaires, ce qui est très désagréable ».

Les troubles urinaires sont les plus cités, avec une forte prévalence du besoin d’uriner fréquemment (66,4%) et des

fuites urinaires (51,1%). Des symptômes gynécologiques (pertes irritations, douleurs) pour 55%, et les problèmes intestinaux (49%) sont également cités par les femmes interrogées.

Enfin, 20,4% vivent dans la crainte de la récidive : « J’ai tou- jours la peur de la récidive. C’est arrivé une fois, pourquoi pas deux ? », « Deux mois à attendre pour de nouveaux examens et pour savoir si le traitement a marché », « Je me dis toujours que ce n’est peut-être pas fini, surtout au moment des frottis. C’est la grosse angoisse du résultat dès que l’enveloppe arrive : j’ouvre ou je n’ouvre pas ? ».

L’information et le soutien

« On est toujours à vouloir des informations et des conseils sur le sujet, on n’est jamais trop conseillé » : si 52% des femmes de l’étude estiment avoir été suffisamment infor- mées, l’autre moitié considère, en revanche, avoir manqué d’informations dans les domaines les plus divers. Près de 15% auraient ainsi souhaité être davantage informées sur les effets secondaires et les séquelles liés à la maladie et aux traitements, sur les difficultés éprouvées lors des relations sexuelles ou sur la possibilité d’une grossesse ultérieure, 11% sur les symptômes (douleurs, pertes vaginales,

prise de poids...), et 9,5% sur la maladie elle-même (ses causes, sa prévention...).

Seule la moitié d’entre elles estime, de même, avoir été suf- fisamment aidée, et nombreuses sont celles qui insistent sur l’importance du soutien, qu’il soit psychologique (16,8%), social (6,6%) ou pour la gestion des symptômes physiques (6,6%). Un besoin d’aide psychologique qui se fait également ressentir pour la communication avec l’entourage, notamment les enfants.

Des femmes pouvant être meurtries dans leur féminité

Selon cette enquête, un des impacts les plus importants de la maladie et des traitements est certainement la perte de féminité, 54,7% des femmes interrogées se trouvant moins attirantes et féminines, 61% se déclarant par ailleurs insatisfaites de leur corps:

– « Je ne me sens plus femme depuis que j’ai une sonde urinaire ». – « Je me suis demandée comment j’allais pouvoir vivre ma féminité après l’opération ».
– « Je n’ai plus envie de relations intimes, j’ai l’impression de ne plus me sentir femme ».

Des femmes pouvant être meurtries dans leur sexualité

La sexualité et la fertilité sont spontanément citées dans les réponses aux questions ouvertes. Et même si elle existe, l’activité sexuelle reste un sujet de préoccupation important. 61% des femmes de l’étude mentionnent ainsi une activité

sexuelle au cours des quatre semaines écoulées, mais les trois-quarts (74%) d’entre elles craignent d’avoir mal pendant les rapports. 43% se plaignent effectivement de douleurs lors de l’acte, et 41% de sécheresse vaginale.

Des pistes pour améliorer la prise en charge

Dernier enseignement : l’existence d’une corrélation entre l’âge des femmes et l’intensité des symptômes rapportés. Selon cette étude, plus les répondantes sont âgées, plus fai- ble est en effet l’intensité de leurs symptômes et meilleure est leur qualité de vie. L’enquête n’a par ailleurs pas établi

de différence significative en fonction du stade de la maladie, de l’existence de lésions secondaires, du type de traitement et du type de chirurgie, ni de différence significative sur l’intensité des symptômes en fonction du temps écoulé.

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Les Limites de l’enquête

Cette enquête présente des limites inhérentes à sa métho- dologie. Le recrutement des femmes et les interviews ont été réalisés online sur la plateforme de Patientsworld du 18 décembre 2014 au 02 février 2015 jusqu'à l'obtention d'un nombre suffisant de questionnaires remplis (l'objectif était d'obtenir 120 questionnaires complétés). Les questionnaires ont été recueillis jusqu'à l'atteinte de l'objectif. 137 question- naires ont été réceptionnés. Le panel de ces 137 femmes ne se veut pas être un panel représentatif de l'ensemble des femmes ayant déclaré un cancer du col de l'utérus en France.

Les données recueillies sont issues des données déclaratives des patientes qui pour la plupart ont rempli le question- naire longtemps après avoir vécu leur cancer du col de l'utérus,

des biais de mémorisation sont donc probables. Les données renseignées n'ont pas été confrontées au dossier médical et par conséquent peuvent être faussées par l'interprétation de la patiente. De nombreuses questions n'ont pas été renseignées ou renseignée "ne sait pas" par les femmes questionnées ce qui peut également inclure un biais dans l'analyse quantitative des résultats. Par comparaison avec la littérature existante, il semblerait que certains résultats ne soient pas totalement en adéquation avec les données de la littérature existante. Il est possible que certaines femmes avec des lésions précancéreuses de type CIN 2/3 aient participées à l'enquête qui était pourtant réservée à des femmes ayant été traitées pour un cancer du col de l'utérus.

L’avis de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy qui a prêté son concours à l’analyse de cette enquête :

L’un des atouts de cette enquête est lié à l’utilisation d’une méthodologie mixte, convoquant une approche quantitative et qualitative. Il est intéressant de constater que l’analyse des données qualitatives vient confirmer les résultats quantitatifs. En effet, la prévalence d’effets secondaires, liés à la maladie et aux traitements, et s’exprimant sur le plan physique, se donne à voir tant sur le plan quantitatif que qualitatif. Les résultats quantitatifs confirment les données issues de la littérature spécialisée. Ainsi, on retrouve, comme dans la littérature antérieure (e.g. Bifulco & al., 2012) une difficulté plus importante chez les jeunes femmes, qui présentent une qualité de vie plus altérée que les femmes les plus âgées souffrant d’un cancer du col de l’utérus. L’analyse des réponses ouvertes, notamment concernant les difficultés à gérer au moment du diagnostic et des traitements confirment la littérature (quantitative) existante (e.g. Kirchheiner et al., 2014; Sekse, Hufthammer & Vika, 2014). Des études récentes (e.g. Lang et al., 2012 ; Sowa et al., 2014) ont souligné des différences concernant la qualité de vie, en fonction du type de traitement, notamment chirurgical. De telles données n’ont pas été retrouvées. Ce résultat peut s’expliquer par les techniques standardisées (particulièrement chirurgicales), utilisées en France qui sont censées préserver plus largement les fonctions gynécologiques et urinaires des patientes. Des différences au niveau de la symptomatologie perçue en fonction du stade de la maladie, comme cela est parfois évoqué dans la littérature, n’ont pas non plus été retrouvées. Rappelons que les participantes de l’enquête semblent avoir eu des difficultés à rappeler le stade de leur maladie, ce qui peut expliquer ce résultat.

L’enquête a par ailleurs permis d’appuyer et d’approfondir des résultats antérieurs. En effet, cette enquête confirme la persistance à moyen et long-terme de difficultés physiques mais aussi émotionnelles, liées à la maladie et aux traitements, comme le suggéraient par exemple les études de Kirchheiner et al. (2014), ou de Pasek et al. (2012). La majorité des femmes de l’échantillon mettent certes en évidence un faible niveau de difficultés actuelles, ce qui appuie les travaux de Ding et al. (2013) allant dans le sens d’une amélioration de la qualité de vie après la fin des traitements. Néanmoins certaines participantes rapporte une souffrance persistante, tant physique que psychique. A notre connaissance, seule une étude avait exploré qualitativement la qualité de vie des femmes atteintes d’un cancer du col de l’utérus (Ding et al., 2015). Cette recherche apporte donc une contribution importante à la compréhension affinée du vécu de ces femmes. Ainsi, alors que les questions de la sexualité et de la fertilité restent encore méconnues, cette étude propose des éléments de réponse à ces questions : les parti- cipantes dans les questions ouvertes, mentionnent spontanément des difficultés en lien avec des deux questions. D’autre part des études longitudinales quantitatives ont montré que l’activité sexuelle des femmes augmenterait dans les mois qui suivent l’opération (Ferrandina et al., 2012 ; Mantegna et al., 2013). Ces études ne permettaient cependant pas de dire si cette augmentation de l’activité sexuelle s’accompagnait d’une satisfaction à l’égard de celle-ci. Les résultats tant quantitatifs que qualitatifs de la présente enquête ont montré que l’activité sexuelle, même si elle existe, reste un sujet de préoccupation anxieuse important pour la majorité des femmes ayant été touchées par un cancer du col de l’utérus.

Et enfin cette enquête mériterait d’être développée à une plus large échelle, auprès de participantes d’autres pays, afin de gagner en représentativité ».