Alzheimer : s'y préparer...

La France compte, en 2009, environ huit cent cinquante mille personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou des pathologies similaires. Un chiffre qui devrait exploser dans les années à venir, vieillissement de la population oblige. Comment assumer l’annonce de ce diagnostic et les conséquences qui en découlent lorsque l’on est un proche ? Comment votre vie de fils, de fille, de frère ou sœur, de conjoint, d’ami... va-t-elle se trouver modifiée ?

Entre la découverte de la maladie et le moment où le patient doit être placé dans une institution médicalisée, il s’écoule plusieurs années. Elles sont souvent pleines de moments heureux, mais aussi de jours difficiles, pour la personne Alzheimer comme pour ses proches.

Ce guide de l’accompagnant vise à donner les clés à ceux qui vont s’occuper, au long cours ou de façon ponctuelle, d’un malade d’Alzheimer. Comment savoir si c’est Alzheimer ? Comment réagir face à la personne souffrante ? Et si l’on décide de gérer son quotidien, comment s’y prendre et avec quels soutiens ? Comment rester présent pour sa famille ?

Cet engagement nécessite de bien se préparer pour gérer au mieux toutes les étapes de la maladie. Le guide de l’accompagnant fournit donc des informations très concrètes sur plusieurs plans :
– Gérer les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic : les pertes de mémoire constituent un signe, mais ne sont pas toujours synonymes d’Alzheimer. Vous trouverez ici la procédure à suivre pour confirmer ou infirmer vos doutes, de la visite chez le médecin traitant aux tests de la consultation mémoire.

– Gérer l’engagement au quotidien, de la préparation des repas à la toilette, en passant par les activités sociales : devenir aidant d’une personne Alzheimer, c’est l’aider à assumer des tâches aussi basiques que prendre ses médicaments ou, plus tard, faire sa toilette. Il est indispensable d’apprendre les bons gestes et la bonne façon de les présenter, pour que vous soyez à l’aise et que le malade se sente le moins possible atteint dans sa dignité.

– Gérer la prise en charge médicale : désormais, c’est vous qui devrez penser aux rendez-vous chez le médecin, vous assurer que tout est en ordre sur le plan médical et, éventuellement, faire travailler votre proche sur des exercices donnés par les médecins.

– Savoir poser les limites pour conserver un équilibre de vie. C’est l’un des éléments les plus difficiles à gérer : savoir dégager du temps libre pour s’occuper de soi et de sa famille. Dès le début, il faut se fixer une ligne de conduite sur ce plan.

– Trouver les aides techniques et financières auxquelles vous avez droit : il existe de nombreuses possibilités pour obtenir une aide à domicile, des allocations pour compenser certains frais inévitables ou tout simplement pour combler le manque à gagner si vous avez arrêté de travailler pour aider votre proche. Un chapitre permet d’y voir plus clair.

– Connaître les traitements existants et la progression : la maladie d’Alzheimer évolue pour l’heure inexorablement vers la perte totale des acquis et de la mémoire. Ce livre vous explique comment, à quel rythme et, surtout, quelles sont les solutions pour retar- der au maximum cette évolution ou, à tout le moins, s’y adapter le mieux possible. Traitements, exercices, vaccin potentiel : le point sur l’existant et les espoirs de la recherche.

– Envisager le placement en institution : c’est souvent l’ultime étape, libératrice de temps, mais souvent très culpabilisante. Quelques clés pour mieux passer ce cap.

– Obtenir un soutien psychologique : vous aussi, vous avez besoin d’aide et d’écoute. S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer est doublement difficile : vous voyez quelqu’un que vous aimez décliner et votre quotidien tourne autour de la maladie. Il est donc primordial que vous puissiez être écouté et compris. Voici des pistes pour trouver les bons interlocuteurs.
Vous obtiendrez également les réponses à de nombreuses questions que vous n’avez pas osé ou pas su poser : peur d’être touché à votre tour, ras-le-bol...

Loin de s’apitoyer sur votre sort, cet ouvrage vous aide à vivre le plus sereinement possible cette étape délicate de la vie de votre proche.

                                                                                          Mathilde Regnault

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